Cuando escuchas «Lupus», la mayoría piensa en dolor articular, fatiga extrema, esas manchas en la piel que a veces nos delatan. Y sí, todo eso es una parte muy real y dura de nuestra vida. Pero hay otra batalla, una que se libra por dentro, en silencio muchas veces, y que es igual de importante sino más: la que afecta a nuestra salud mental.

Desde que el Lupus entró en mi vida, he aprendido que esta enfermedad no solo ataca mi cuerpo físico; también pone a prueba mi mente y mis emociones de formas que nunca imaginé. La incertidumbre es quizás una de las compañeras más difíciles. ¿Cómo me levantaré mañana? ¿Podré cumplir con mis planes? ¿Podré ir a trabajar o a recoger a mi hijo a la escuela? Esta constante «ruleta rusa» genera una ansiedad que puede ser agotadora. Pero es que además, las personas que tenemos Lupus u otra enfermedad crónica, no sólo nos preocupa nuestra enfermedad y sus consecuencias, también tenemos padres mayores, hijos pequeños, inestabilidad laboral y un largo etcétera como el resto del mundo que se suma a nuestra estado emocional, a veces ya difícil de “controlar”.

Luego está la famosa «niebla lúpica». Es frustrante querer expresar una idea y que las palabras no salgan, olvidar cosas sencillas o sentir que tu cerebro va a cámara lenta. Esto no solo afecta a nivel práctico, sino que golpea directamente la autoestima. Te hace dudar de tus capacidades y, en ocasiones, te aísla por miedo a no poder seguir una conversación o parecer «distraído».

Y no podemos olvidar el impacto directo de sentirse enfermo. El dolor crónico, la fatiga que te impide disfrutar de las pequeñas cosas… es inevitable que esto impacte directamente en el ánimo. Hay días en los que la tristeza se siente profunda, y no es simplemente «estar de bajón», es el peso de una lucha constante, de un cuerpo que a veces sientes que te traiciona. Para muchos, esto puede derivar en una depresión, y es crucial reconocerlo y hablarlo sin tabúes.

He aprendido que ignorar cómo me siento mentalmente es como pretender navegar un barco sin timón en plena tormenta. Imposible. Buscar ayuda profesional, como un psicólogo que entienda el impacto de las enfermedades crónicas, ha sido un antes y un después para mí. 

Cuidar mi salud mental se ha convertido en una parte activa de mi tratamiento contra el Lupus. Implica ser amable conmigo mismo, permitirme días malos sin culpa, celebrar las pequeñas victorias y buscar herramientas que me ayuden a gestionar el estrés y la ansiedad, ya sea leyendo un libro, un paseo tranquilo por la naturaleza o simplemente dedicarme el tiempo a diario que necesito para encontrar el equilibrio.

El Lupus es complejo, y su manejo va mucho más allá de la medicación para los síntomas físicos. Nuestra mente también necesita atención, cuidado y comprensión. Si estás pasando por esto, quiero que sepas que no estás solo y que lo que sientes es válido. Hablarlo es el primer paso para encontrar alivio y fortaleza. Nuestra salud mental importa, y mucho.

Después de compartir una parte de mi propia travesía y cómo mi salud mental se ha visto afectada, creo que es fundamental complementar mi experiencia personal con la visión de una experta. Como personas con una enfermedad crónica y con vivencias propias ajenas también a la enfermedad, a menudo navegamos por un mar de emociones y sensaciones que pueden ser difíciles de entender y manejar solos; a veces, simplemente necesitamos que alguien nos ayude a ponerle nombre a lo que sentimos y nos muestre caminos para sentirnos mejor.

Por eso, me parece muy interesante la aportación de una experta en el campo de la psicología, como Anna Flaqué, psicóloga especializada en el acompañamiento de pacientes con enfermedades crónicas y Anna, nos dice:

“La salud mental está en boca de todos. ¡Por fin! Parecía una parcela reservada a aquellos que estaban realmente “mal”. 

Hablar de salud mental daba miedo, porque nos conectaba con algo grave , solitario, que no le pasa a nadie más, con recibir miradas “compasivas” de nuestro entorno, silencios incómodos… Un sinfín de mensajes que aumentaban el malestar. 

Este malestar se incrementa en personas con una enfermedad crónica, con mensajes del tipo “tienes que ser positiva porque tu cuerpo estará mejor”, “es cuestión de actitud”… O personas famosas que “luchan y pueden con su enfermedad” y son muestra que “querer es poder”…

Cuántas comillas he tenido que utilizar…Vamos a poner en duda todas estas premisas. 

Entiendo el acompañamiento emocional como la oportunidad de crear un espacio y una relación en la que hay permiso para expresar tu propia verdad. Es un espacio de seguridad. Es un refugio. Es el espacio donde poder abrirse al dolor, al miedo, a la vulnerabilidad, a la fragilidad, a la rabia, a la desesperanza…y mirarlos de frente, sin juicio y sin expectativas. Y el reconocimiento de todo esto que estoy sintiendo me hace más consciente y me permite revisar qué estoy haciendo. Cuando llegamos a terapia es porque los mecanismos que utilizábamos hasta ahora para hacer frente al malestar ya no nos sirven. En terapia ponemos consciencia en cómo hemos vivido hasta ahora y empezamos a desarrollar nuevos recursos adaptados a la situación actual.

Así pues, si a la vida que ya trae sus propias complicaciones, le sumamos una enfermedad crónica a menudo se hace aún más necesario disponer de un espacio donde cuidarse a nivel emocional”

La batalla del Lupus también se libra en el terreno de las emociones y es una que no tienes por qué luchar en soledad. Cuidar tu salud mental no es un lujo, sino una parte esencial e inseparable de tu tratamiento integral. Validar lo que sientes y buscar acompañamiento profesional es un acto de fortaleza, no de debilidad. Recuerda siempre que atender tu mente es tan vital como cuidar tu cuerpo.